こんにちは。たろちゃんパパです。 たろちゃんは先月２歳の誕生日を迎えました。 また、一度目の痙攣発作を発症してから１年が経過しました。 今日はこの１年を振り返って、病状を書いて行きたいと思います。 現在の率直な心境としては、まだまだ出来ない事…

ご無沙汰しております。たろちゃんパパです。 現在の経過報告です。 100日経過しましたが、依然として以下の課題は残ったままです。 ・言葉が出てこない ・手を使った動作が一部出来ない（手を叩く、頂きます、バイバイする…等） 言葉については、喃語はよく…

こんにちは。たろちゃんパパです。 最近のたろちゃんの変化について書いていきます。 【運動】 ・テーブルから降りる時に後ろ向きから足をついて降りるようになってきました。 （以前は頭を乗り出しながら両手を地面につけて降りていた） ・少し空いた襖の間…

病前の姿を見るのは辛い気持ちになる人の方が多いと思います。 しかし、私の場合は現実逃避に入っており、毎日のように撮り溜めたたろちゃんの写真や動画を見ていました。 「もうこの頃には戻れないんだろうか」 「何か防ぐ手立てはなかったのだろうか」 絶…

◆7～8病日目 たろちゃんの入院中、二相性急性脳症についてひたすら調べる毎日でした。 専門機関のレポートや症例、個人で書かれたブログ、ありとあらゆるものを読みましたが、希望を持てるような記述は全体の数％という感じでした。 そうやって調べる中で、…

◆3病日目～4病日目妻が入院の付き添いに行きました。私は普段通り仕事です。 この後、あんな事になるとは全く考えていなく、「退院までに家の掃除や模様替えをガッツリやってお迎えしよう」そんな風に考えて、会社から帰ったらひたすら掃除する毎日でした。…

こんにちは。たろちゃんパパです。今日は現在のたろちゃん（発症後、約半年）の状態について紹介します。 この１～２ヶ月は認知の幅が広がったと感じています。 以前は周りで何かが起こっていても、ぼーっとしているだけでしたが、周りへの興味関心が強くな…

前日には微熱があり元気のない様子でしたが、この日は朝から元気よく起きてにっこりしながら私を起こしに来ました。元気になったものと思い、外に１０分ほど散歩しに出かけました。１２月という事もあり、結構冷えます。「ここで安静にしておけば、ひょっと…

大変ご無沙汰してます。たろちゃんパパです。 前回から1ヶ月・・・おまけにすごく中途半端に離脱してしまいました。 罪悪感のようなものに苛まれ、「書かなきゃ書かなきゃ」と思いつつ、書けずじまいでした。 理由については色々あるのですが、ショックなこ…

こんにちは。たろちゃんパパです。 今日はこれまでのSPECTの画像を上げてみたいと思います。 次回はMRIの画像を載せる予定です。 本当はMRIからの予定だったのですが、頂いた画像が見当たらなく…。 ※画質が悪くて申し訳ないです 一応わからない方のために説…

※カッコ内の数字は、病日を表します。 ・(54)１秒だけ手を放して立てた。散歩に行くと外のものに興味をもってキョロキョロするようになった。・(58)動けないなりにもぎこちなくハイハイのような動作で動く。自分の意志のようなものを感じるようになった。一…

こんにちは、たろちゃんパパです。 前回の更新からだいぶ日が経ってしまいました… なかなか三日坊主が抜けません（笑） 少し落ち着きましたので、今月は2日に1投稿を目指していきたいと思います。 今日は、①先月実施したMRIと脳波検査の結果②現在のたろちゃ…

※カッコ内の数字は、病日を表します。 (26)うつ伏せからの頭上げが数秒間できるようになった。動けないがよく食べるため、太ってきた。 (32)かかりつけ病院へ血液検査に。結果、問題なし。 (33)おっぱいを見て笑った。ますます太っていく。 (35)寝返りがえり…

こんにちは。たろちゃんパパです。 当時のメモを基にその日のことを思い出しながら詳細な経過を書いていきたいと思います。 クリスマスムード漂う１２月中旬。その日は家族全員で買い物に出かけていました。その日の様子に目立った変化はなかったと記憶して…

こんにちは。たろちゃんパパです。 今日はたろちゃんの現在の状態を書いてみたいと思います。 【病前の状態】 ・自由に歩き回っていた ・遊ぶことが大好きで一日中動き回って遊んでいた（ご飯もそっちのけ） ・一語文が複数出ていた（まんま、うまい、おっぱ…

当時のメモを見ながら、ざっくりと書いてみました。 思いだしたらこまめに加筆していきます。 （ ※カッコ内の数字は病日を表しています。） (1)１分程度の痙攣発生。意識回復。 (2)１時間を超える痙攣発生。意識不明。救急車で搬送。強めの鎮静剤を投与。入…

はじめまして。たろちゃんパパと申します。 この度、娘（当時1歳1ヶ月）が罹患した痙攣重積型（二相性）急性脳症の経緯や記録などをこのブログで公開する事にしました。 なぜブログを書こうと思ったかというと、娘の症例を公開する事で、同じように罹患した…