たろちゃんの痙攣重積型急性脳症_経過日記

痙攣重積型(二相性)急性脳症を罹患した娘の経過記録

【~11病日目】再会

◆7~8病日目

たろちゃんの入院中、二相性急性脳症についてひたすら調べる毎日でした。

専門機関のレポートや症例、個人で書かれたブログ、ありとあらゆるものを読みましたが、希望を持てるような記述は全体の数%という感じでした。

そうやって調べる中で、亡くなった子もいました。

心のなかに黒い何かが拡がっていくのを感じました。

 

痙攣については、ぶり返しなく安定しており、徐々に鎮静剤の強さを弱める旨の連絡が病院から有りました。

まずは一安心というところですが、発症後のたろちゃんを一度も見れていない私としては、不安だけが募ります。

 

◆10病日目

病院から、

①無事鎮静剤の投与を終了した

MRIを実施したい、という旨の連絡を受けました。

ステロイドにより免疫力が下がっているため、抗生剤も合わせて投与するとの事。

明日、一般病棟に転移する事になりました。やっと会う事が出来ます。

嬉しい反面、どんな姿になっているのか、不安で一睡も出来なかったのを覚えています。

 

◆11病日目

再会の日です。

ICUから出てくる姿をお迎えしました。

か細く悲しそうな声をあげながら、管だらけのたろちゃんが出てきました。

病前の声とは全く異なっており、それだけで悲しい気持ちになりました。

 

転移が完了し、コロナ渦ではありますが、1時間程度家族で過ごす事ができました。

状態としては、

・全く動けないし、動こうという様子もない

・目が合うような気はするが、認識しているか分からない

・虚ろな目をしている

・目の動きもおかしく、あらぬ方向に行く頻度が多い

・好きなぬいぐるみや絵本にも全く反応しない

・微熱あり

 

といった感じでした。

 

急性脳症について調べていたときに、病気の直後からピンピンしている子も何例かいて、その場合、当然の事ながら予後良好でした。

そうならないかと強く期待していましたが、そうはなりませんでした。

たろちゃんの前では努めて明るく振る舞っていましたが、心の中は

 

「これからどうしたらいいのだろうか」

「どの程度、元に戻ってくれるのだろうか」

 

という気持ちでいっぱいになりました。

 

元気に歩き回って、ニコニコしていたたろちゃんを思い出し、

「もうあの姿には戻れないのだろうか」

 

そんなふうに思いました。