たろちゃんの痙攣重積型急性脳症_経過日記

痙攣重積型(二相性)急性脳症を罹患した娘の経過記録

現在のたろちゃん(300病日)

ご無沙汰しております。たろちゃんパパです。

現在の経過報告です。

 

100日経過しましたが、依然として以下の課題は残ったままです。

・言葉が出てこない
・手を使った動作が一部出来ない(手を叩く、頂きます、バイバイする…等)
 
言葉については、喃語はよく話しており、一度言葉が出てくるようになれば湯水の如く溢れてくるのではないかと期待しているのですが、なかなか…。
 
 
一方で、身体能力・頭の回転は間違いなく良くなってきており、具体的には、以下の進展がありました。
 
・ベビーフェンスを乗り越えそう(!?)。すごい身体能力です。
・外をほぼこけずに100m程度走れるようになりました。おそらく普通の子と遜色ないです
・ボタンを押すことが楽しいようで、おもちゃや家電のボタンをひたすらポチポチと押す
・音の出るものが好きでボタンをポチポチ押して音楽を楽しむ。ピアノの鍵盤も楽しそうに押す
・動画をニコニコ観る。催促する
・いたずらがヒートアップ(物を手当り次第に取る、出す、色んな所によじ登る)
・こちらの発する言葉は大体理解している(まんま、おやつ、やめて、おもちゃの名前、ばいばい、いくよ、ちょっとまって等)
・認知の幅が拡がり、状況判断して行動している
・手を使った動作にレパートリーが出てきた(美味しいものを食べていると手をブンブンと振ります。可愛い(笑))
・発する音にもレパートリーが出てきた
・こちらの行動を見て真似る動作が少しずつ現れてきた
 
リハビリに行った前後に明らかに進展があります。
色々と大変ではありますが、絶対にリハビリは行ったほうが良いです。(もちろん、携わる方の腕に左右される部分はありますが。)
 
一方で、いくら「ばいばい」「いただきます」を毎日やってみせても、全くやろうとしなかったり、ちょっと思い出せませんが、違和感のある行動はいくつかある状態です。
病気当初のことを考えれば、本当に奇跡的な回復してくれて嬉しいのですが、親である以上どうしても、「もっともっと回復してほしい!」というのが率直な思いです。
 
ちなみに、これは私の実感ですが、おそらくたろちゃんは病気をする前の記憶をほぼ全て無くしています。
にも関わらず、病前の成長過程を忠実に辿っていきます。
何とも興味深いというか、怖いというか、何とも言えない気持ちになります。
病気をする前でも後でも、気性や行動は殆どたろちゃんそのままですが、病気をする前のたろちゃんはどこに行ってしまったのだろう…などと感傷に浸ってしまうことがあります。