たろちゃんの痙攣重積型急性脳症_経過日記

痙攣重積型(二相性)急性脳症を罹患した娘の経過記録

現在のたろちゃん(1年4ヶ月)

ご無沙汰しています。たろちゃんパパです。

 

前回から4ヶ月弱経過しました。
たろちゃんは相変わらず元気いっぱいの毎日を過ごしています。

 

前回と比べてどうか?ですが、認知面は明らかに良くなったと感じています。
ずっと懸念だった、「手をパチパチ叩かない」も改善しました。
病前にしていた、わっるい顔も見えるようになり、「可愛いなあもうw」と思いながら過ごしています(笑)

 

一方で、言葉は依然として喃語です。意味のある言葉は出てきていません。
「まんま」も一時期言ってたんですが、言わなくなってしまいました。
一言でも何か言い始めてくれれば、すごく安心するのですけど…。

言われた言葉は理解出来てるようなんですけどねえ。


また、やはり身体的な成長と精神的なそれにギャップがあり、その辺で我々夫婦(といっても主に私ですが(笑))が「うーん」となる事が結構あります。
具体的には、たろちゃんは本当に発育が良く、3~4歳時に間違われるほど大きいです。
それも相まって、話しかけてくれた方が、見た目と中身のギャップで困惑する様を見て、何とも言われぬ気持ちになります。
わざわざ説明する気には当然なれないですし…難しいですね。

 

ちなみにですが、姉妹の掛け合いがものすごく可愛くなってきました。
果たしてどっちが先に話し始めるのやら…。

 


では以下、いつも通り、列挙していきます。(思い出したら随時追記します)

 

【出来事】


・風邪らしい風邪を生まれて初めて引きました。
38.5℃の熱で、ダイアップ等を服用し、特に問題なく治りました。
初めての風邪だったのでドキドキしながらでしたが、無事通り過ぎて良かったです。

 

・脳波検査がありました。
結果は、「前回より入眠時の波形の乱れが少なくなっている」との診断でした。
ひとまずホッとしましたが、なかなか正常に戻るケースは少ないのでしょうね。
病後10年以上が経過したお子様がいらっしゃる方と話をさせて頂く機会がありましたが、いまだに脳波は乱れてるとの事でした。後遺症の程度としては軽症の分類に含まれる症例だとは思うのですが…。

 


【運動】


・自分の腰の位置ぐらいの高さの段差ならよじ登れる


・でんぐり返しをキレイにできる(これ、すごくないですか?)


・車輪を回す等の動作をスムーズに行うことができる


・2リットルのペットボトルを持ち上げて運べる


・(前回の書き忘れ)片手で何かしながらもう片方で違う動作を行うことが出来る


・手を叩く事が出来る(「いただきます」が出来る)
→大きな進歩です。ただ、左手は固定で、右手が迎えに行ってるような不格好なパチパチです。
どうもやはり左手に何らかの麻痺が残ってるようなんですが、かと思うと甘納豆などは器用に摘んで食べているので、正直一体何が起こってるのか良く分かりません…。OTさん曰く、片方の手で出来ることはもう片方でも出来るとの事なんですけど、そういうものなんですかねえ…


・拙いながらも積み木を積むことが出来るようになりました。まだ2段目までですが…。


・輪投げに縄を通せるようになりました(これまでは出すだけだった)

 

【食事】


・哺乳瓶を自分で持って飲むことが出来る


・手づかみで食事をすることが出来る(小さいおにぎりも力加減を考えながら掴める)

 

【排泄】


・トイレにおまるをつけて、うんちとおしっこが出来るようになった

 

【認知】


・「ごほんは?」というと、好きな本を取ってくる(簡単な言葉であれば、かなりの程度、理解しているようです)


・「○○(本の名前)とってきて」と言えば探し回って取ってきたり、アンパンマンのマーチを歌うと、アンパンマン号についているボタン(メロディーが鳴る)を押したり出来る


・構って欲しいのにスマホ等を見て親が構ってくれない時に、スマホを奪い取って、悪い顔をしながら逃走する(可愛い)


・しっかり人見知りをする


・「ないないして」というと箱にものをしまうことが出来る


・妹にやきもちを妬いた行動がよくある


・「あげて」というと、持っているものを渡してくれる

 

【積極的に行っている事】


・毎日何かしら、いつもと違う刺激を与える


・積極的に声掛けを行う


・OTに定期的に通う


子育て支援センターをフル活用する


・砂浜を裸足で走らせる


・夜寝る時に誰かが寝室に来ていなかったりすると迎えにくる(可愛い)

 

 


◆できない事
 
【運動】
・目の動きが若干おかしい(振り向いたりする時に視線が振り向く前の位置に一瞬留まっている時がある)
・こちらの動きを真似する動作をしない
 
【食事】
・スプーンやフォークなどを使って食べることができない
 
【言語】
・1語文が出てこない
・音のミラーリングが見られない(例えば、「まんま」こちらと言っても、それらしい音を返したりしない)