たろちゃんの痙攣重積型急性脳症_経過日記

痙攣重積型(二相性)急性脳症を罹患した娘の経過記録

現在のたろちゃん(1年後)

 
こんにちは。たろちゃんパパです。
 
たろちゃんは先月2歳の誕生日を迎えました。
また、一度目の痙攣発作を発症してから1年が経過しました。
今日はこの1年を振り返って、病状を書いて行きたいと思います。
 
現在の率直な心境としては、まだまだ出来ない事が多く、「これから良い方に向かってくれるのだろうか?」という気持ちです。
が、よく考えてみれば、病気直後に全く動けなかったたろちゃんが、現在はニコニコと笑って走り回っているわけですから、今現在の状況でも「良い方向」なのかもしれません。
ただ、親である以上、身体能力の回復に伴って、「認知も病前の状態に戻ってくれるのではないか?」という気持ちが芽生えるのは当然だと思います。
 
「身体だけでなく知的な部分も同じように戻ってくるのではないか?」
「2歳を迎える頃には少しずつでも言葉が出るようになっているかもしれない」
「病気をする前の機転の良さが戻ってくるかもしれない」
 
こんな期待をしていたわけですが、なかなかそのようにはなっていません。
現在行っている事としては、無理のない範囲で刺激を与えるようにしています。
積極的に話しかける、新しい事に触れさせる、本の読み聞かせをする、おもちゃで一緒に遊ぶ、等々。
 
実は8月に次女が誕生しました。大きな刺激になっていると思います。
ただ、精神年齢がおそらく1歳くらいのたろちゃんにとって、母を奪われることは過酷な事でしょう。
意識的に、次女よりもたろちゃんを優先して構ってあげることにしています。(妻はどうしたって次女に付きっきりになってしまいますので)
 
 
さて、現在できる事とできない事について書いてみます。
 
◆できる事
 
【運動】
・元気に走り回れる(最近では、ほぼコケなくなりました。おそらく1km程度なら自力で移動できます。)
・足元の障害物(段差や散らかってるオモチャ)などにも配慮しつつ行動できる
・自力で階段や段差を登れる(滑り台すら自力で登る)
・ボタンやスイッチを押すことができる
・扉を開いたり閉じたりできる
・本をめくることができる
・キャップの開け閉めができる
・500gくらいのものなら片手で持つことができる
・あまり何でもかんでも口に入れなくなった(口唇傾向を否定できると判断しています)
 
【食事】
・エンドウ豆ぐらいの小さいものを、ぎこちないながらも摘まんだり握ったりして食べることができる
・ストローを使って上手に液体を飲むことができる
・ご飯をきちんと噛んで飲み込むことができる(嚥下力は普通の子と遜色なし)
・ストローマグを自分で持って飲むことができる
・哺乳瓶を(補助を受けながら)自分で持って飲むことができる
 
【言語】
・こちらのいう単語が何を意味しているかある程度分かり、それに即した反応を示すことができる
(かっか、とっと、じいじ、まんま、ちっち、おっぱい、おやつ、ちょっとまって、めっ、すごい、上手、ごほん、さんぽ、ばいばい)
・適切なタイミングで発音できる単語がある(現状、「うまい」のみ)
・音のバリエーションのある喃語を話す
 
【認知】
・顔色を伺うなどの状況判断ができる
・こちらが「ばいばい」というと手を振ることができる
・「どこに何がある・入っている」などの情報はきちんと記憶できている
・着替えの時に「ばんざい」というと手をあげることができる
・学習能力がある(人がやっている事を見て学習し、ある日突然出来るようになる)
・「だっこして」「連れて行って」「かまって」などの要求を非言語的ではあるが伝える事ができる
・嫌いな事(歯磨き等)のトリガー(歯ブラシ)に適切に反応できる(歯ブラシを見て逃げる)
 
 
 
◆できない事
 
【運動】
・手をパチパチと叩かない(手はおそらく麻痺が残っています。その影響でしょうか。)
・目の動きが若干おかしい(振り向いたりする時に視線が振り向く前の位置に一瞬留まっている時がある)
・こちらの動きを真似する動作をしない
 
【食事】
・スプーンやフォークなどを使って食べることができない
 
【言語】
・1語文にバリエーションがない(言えるのは「うまい」のみ)
・音のミラーリングが見られない(例えば、「まんま」こちらと言っても、それらしい音を返したりしない)
 
【認知】
・こちらが話しかけても、頭にハテナを浮かべたような顔をする事が多い
・次女を容赦なく攻撃しようとする。(これは病気のせいではないかもしれませんが。)
 
 
 
運動能力はものによっては普通の2歳児に負けてないと思っていますが、認知能力は普通の子どもの1歳程度のものだろうと思っています。
たろちゃんが1歳になった時は、既に歩き回っており、言葉もポンポン出ている状態でしたので、私としては病前の10ヶ月目くらいの認知かなあという印象です。
ただ、こうして書き起こしてみると、着実に成長している事を実感します。
 
さて今後どうなるか。
少しずつでも良いから、回復してほしいと切に願っています。
引き続き、たろちゃんの回復を祈り・信じ、出来る事をやっていきます。
更新は今後も無理のない範囲でのんびりと続けていきます。