初投稿
はじめまして。たろちゃんパパと申します。
この度、娘（当時1歳1ヶ月）が罹患した痙攣重積型（二相性）急性脳症の経緯や記録などをこのブログで公開する事にしました。
なぜブログを書こうと思ったかというと、娘の症例を公開する事で、同じように罹患した子達の両親の目に止まり、参考にして頂けるのではないかと思ったからです。
娘が罹患した直後、ひたすらにネットで情報を漁りましたが、情報自体が圧倒的に少なく、かつ、良くなった子の経過が少なかったです。
「急性脳症の全国実態調査（第二回、平成29年度実施）」によると、けいれん重積型（二相性）急性脳症（AESD）の予後は、治癒が33%とあり、全くの後遺症を残さない子が3人に1人は存在する事になります。にもかかわらず、私が探した限りで「治癒、ないし、ごく軽症」と呼べる子は数例でした。
これにはとても絶望しました。
私の娘は、完全に寝たきりで目も虚ろな状態から、見違えるように良くなり、今では小走りし、意思疎通も病前のように出来るようになりました。
もちろん、今後のことを考えれば、
等、まだまだ懸念材料・不安な事が沢山ありますが、日々楽しく過ごせているのは間違いありません。
「こういった症例もあるよ」という事をお伝えしたく、更新していきたいと思います。
更新は不定期になるかと思いますが、コメント等にはこまめに返事をさせて頂きたいと考えています。
また、誤植や内容に誤りが発見された場合は記事の内容を一部改変する場合があります。ご了承ください。
最後になりますが、罹患された全ての方々が良い方向に向かわれる事を心から祈っております。
