たろちゃんの痙攣重積型急性脳症_経過日記

痙攣重積型(二相性)急性脳症を罹患した娘の経過記録

これまでのMRIの経過

大変ご無沙汰してます。たろちゃんパパです。

前回から1ヶ月・・・おまけにすごく中途半端に離脱してしまいました。

罪悪感のようなものに苛まれ、「書かなきゃ書かなきゃ」と思いつつ、書けずじまいでした。

理由については色々あるのですが、ショックなことが色々とあったり、人生の岐路みたいなものにぶち当たったりといった感じで、余裕がありませんでした。

いかんせん、メンタルが弱っちいので(笑)、何かあると更新が途絶えます。

「小さくであっても続けること」を意識しながらぼちぼちとやっていきたいと思います。

 

さて、今日は前回に引き続き、MRIの結果を紹介します。

念の為、SPECTの結果も添えておきます。

ピンぼけしてる写真もあるので、もしもっとクリアな写真を見たいという方がいらっしゃいましたら、ご連絡ください。

ではどうぞ。

 

 

①Late Seizureから4日後

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炎症真っ只中のMRIです。

ぼけてて大変申し訳ないのですが、この写真では中央部分に高信号(白い部分)が認められます。

すごく小さく写っていますが、実際に検査結果を見たときには中央から広範囲で白くなっていました。

ここではまだ、萎縮は見られません。

 

②Late Seizureから12日後

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炎症がおそらく終わったと思われるタイミングです。

後日担当医が小児神経専門医にこの画像を見せたところ、「大したことない」との初見だったそうですが、どうみても全体が萎縮しています。

ショックというよりは現実感なく映画でも観ているような感覚に陥ったのを覚えてます。

痙攣重積型急性脳症では、炎症後に脳全体が萎縮することは知っていましたが、それでもやっぱりキツかったです。

ただ、担当医によると、たろちゃんはLate Seizureを鎮めるために「ステロイドパルス療法」を実施したため、この萎縮にはステロイドによる副作用も含まれているだろうとの事でした。

 

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この2枚も同日のものです。

信号の程度はわかりませんが、萎縮の程度はわかると思います。

後の写真と比べられるように貼っておきます。

 

③Late Seizureから139日後

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直近のMRIです。血流は戻っているとの評価でした。

今後はMRIは実施しないそうです。

パット見だと結構回復しているように思えますが、外側の萎縮(大脳新皮質)が目立つように見受けられます。(これは個人の意見です)

 

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頭頂部です。

比較写真が無くて申し訳ないのですが、くっきりと萎縮があることはお分かり頂けると思います。

 

 

 

画像の紹介は以上です。

外側の萎縮が全体的に回復してきてない事から判断出来る通り、現状もそれに沿った経過であると思われます。

具体的には、身体的な活動は凄く良好(最近じゃ走ってます。テーブルを一人で上り下りしたりも出来ます。)なのですが、知的な部分で「うーん」となってしまう部分が多いです。

病前(1歳0ヶ月)では、「いないいない?」というと、扉に隠れて「ばあ」とやっていたり、「ありがとして?」というと、お辞儀をしたり、誰かが何かをしているところをじーっと見て、それを真似るという芸当も良くやっていました。

親ばかかもしれませんが、本当に賢かったです。

今は、私達夫婦が「こうやるんだよ~」と教えてみても、ぼーっと見ているだけです。

言葉についても、病前色々と出ていたのですが、今の所、意味のある言葉は出てきていません。

 

とはいえ、よく笑うようになってくれて、私が家に帰ってくると、満面の笑みで迎えてくれます。あまり幸せを感じるタイプの人間ではなく、ひねくれた性格の私ですが(笑)、このときばかりは幸せを感じます。

本当に戻ってきてくれてよかったです。

少しずつではありますが、ここ最近になって、判断能力や学習能力もついてきた感じがしています。

 

今回は以上になります。

明日は現状の状態を詳しくお伝えしたいと思います。