たろちゃんの痙攣重積型急性脳症_経過日記

痙攣重積型(二相性)急性脳症を罹患した娘の経過記録

【~12病日目】診断

病前の姿を見るのは辛い気持ちになる人の方が多いと思います。

しかし、私の場合は現実逃避に入っており、毎日のように撮り溜めたたろちゃんの写真や動画を見ていました。

「もうこの頃には戻れないんだろうか」

「何か防ぐ手立てはなかったのだろうか」

絶望感がありすぎて、現実感もなく、ずっとぼんやりとこのような事を考えていた気がします。

 

 

◆11~12病日目(11病日目で書き漏らした事も併せてあります)

新型コロナの中、病院としては面会謝絶となっていましたが、

看護師さんのご好意で、20~30分ほどだけ(妻のシャワータイムという名目で)交代する事ができました。

本来は良くないですが、感染者の少ない田舎だからこそ許された事でしょう。

 

前日に比べると、ほんの少しだけ首や手足が動くようになっていました。

手のひらに指を置くと握ってくれますが、おそらく条件反射的なものでした。

好きなぬいぐるみを動かしてあやしたりしますが、たまに真顔でちらっと見る程度。私や妻を認識しているのかも曖昧です。

加えて、視野が凄く狭いらしく、物凄く近くまで近づかないと反応しませんでした。

排泄については、少量ではありますが尿も便もありました。

 

熱も上がってきており、妻によると、排尿のタイミングで激しく泣くことから、尿路感染ではないかとの事でした。免疫が弱っているので仕方ない部分があるようです。

昨日までは眠くても目が閉じられなかったのですが、この日からは閉じられるようになりました。

 

先日行ったMRIの説明を主治医から受けました。

内容としては、

MRIの画像所見から急性脳症の可能性が非常に高い事

②典型例とは少し異なり、(前頭葉の)運動を司る場所で広範囲に高信号が出ている事

③典型例よりは高信号の範囲が狭そうであるという事

④脳の血流は前回からかなり改善している事

⑤ここから症状が悪化するのか、ここがピークなのかは不明であるため、1週間後の再評価としたいという事

⑥免疫力が弱っており菌をもらいやすいため、抗生剤を投与する事

 

たろちゃんは完母でおっぱいが大好きだったため、この時期から妻の意向で乳を加えさせることになりましたが、自力で加える力はありませんでした。

定期的に顔を真赤にして歯を全力で食いしばり、爆発したように、頭がはちきれんばかりに泣きました。

これは本当に辛くて、「これからどうなってしまうんだろう」と凄く不安になったのを今でも鮮明に覚えています。

ひょっとしたら尿路感染による痛みが強かったのかもしれません。

舌のなめずり運動も出てきました。